Tiden och hur den ska kunna räcka till.

Så har till slut hela familjen semester. Det är naturligtvis skönt men det är också svårt att helt hålla tankarna borta från den kommande hösten. Min hälsa har försämrats den sista månaden. Framförallt är det andfåddheten som har kommit att märkas all tydligare. Kommer jag att kunna arbeta till hösten frågar jag mig. Arbetet har blivit en plats för mig att kunna släppa tankarna på vår egna situation och fokusera på annat. Kollegorna har blivit viktigare då umgänget på fritiden tyvärr har minskat. Arbetet har blivit en plats för mig att få känna mig normal igen. Måtte jag kunna arbeta till hösten.

Även om min hälsa tillåter kommer det vara svårt att få ihop familjens schema. Vi vill att GA ska fortsätta gå kortare tiden på förskolan det,trots att det gått över förväntan, innebär en stress för honom att vara i en större barngrupp. Men vi har nu fått ett flertal tider på Barnhabiliteringen och ämnar även gå en omfattande kommunikationsutbildning. Jag undrar så hur andra familjer kan få det att gå ihop.Utöver detta behöver jag regelbundna tider till två olika sjukgymnaster.

Men det är trots allt sommar och lösningen till hösten få komma senare. Nu ska jag fokusera på rätt saker. GA har nu börjat säga tvåordsmeningar vilket är fantastiskt roligt. Det hade jag knappast trott för ett halvår sedan. Vår gosse har gjort så stora framsteg.

Saknad, vikten av rutiner och mer hyperventilation.

Efter semester hos svärföräldrarna är jag nu hemma igen. Hemma ensam för första gången sedan lille Ga föddes. Ga stannar kvar med sin pappa ett par dagar till. Oj,vad jag saknar honom!

Ga hade svårt att finna sig till rätta hos farmor och farfar.Där fanns inga kända rutiner och han visste inte vad han skulle göra. När vi andra dagen skulle gå ut i skogen och leta bär gick han med, lunkandes och föreföll orolig. Hemma går han allt som oftast med bestämda steg. Efter ett tag började han göra tecknet för mat vilket förvånade oss då han precis hade ätit. Ganska snart förstod vi att det var ett sätt för honom att hitta en väg ur denna för honom osäkra situation. Matsituationen kände han igen.

Efter ett tag hittade vi nya rutiner och aktiviteter och hans gång blev mer och mer målinriktad. Ga kom på att han kunde samla stenar och sedan ta med dem till ån och kasta dem där.Detta kom vi att syssla med stora delar av dagen. Men riktigt bekväm blev han aldrig och ensam upp för trappan med farmor och farfar ville han inte gå.

Min egen hälsa har tyvärr inte varit bra. Andfåddheten har förvärrats och jag upplevt en matthet som jag inte känner igen sedan tidigare. Detta har även medfört en ökad oro för hur jag ska orka med hösten och för hur jag ska kunna förbättra min andning som hittills endast verkar försämras.

Tidiga tecken på autism

Hur många gånger har inte googlat meningen "tidiga tecken på autism"?  Vår son var nog tre månader när jag på allvar började fundera kring autism. På kvällarna satte jag mig då vid datorn och letade efter fakta och läste andras erfarenheter. Mitt sökande på  internet ledde visserligen till ökad kunskap men kanske allra mest till att förvärra en redan stor oro.

Så här i efterhand har jag svårt att redogöra för vad jag såg då. Det är svårt att inte blanda ihop det med tiden som kom efter. Ikväll valde jag därför att läsa meddelanden som jag skickade till en väninna när lille GA var precis fyra månader. Där har jag bland annat skrivit "han tycker inte om att vara i famnen om han inte blir buren och kan se sig omkring. Han är väldigt med i vad som händer i rummet men tittar oss inte mycket i ögonen." "Han kan le när vi pratar men aldrig av att se oss" "När vi håller honom tittar han alltid bort".

Dagen efter skrev jag: "SG tycker inte det finns anledning till oro, han säger att AG ler och tittar när han vill, men jag är bekymrad över bristen på ögonkontakt. Han tittar på allt annat och förefaller opåverkad av vår närvaro". I mitt meddelande två veckor senare oroar jag mig för att han aldrig tröstas av eller verkar tycka om fysisk närhet. Jag återkommer också till hans ögonkontakt och skriver att han ger kontakt men viker undan blicken efter ett par sekunder. När han är nästan fem månader beskriver jag att han är mer intresserad av saker än av oss. Jag skriver även att han oftast vänder sig ifrån mig när jag lägger honom på sängen.

Utkorgen är fylld av meddelanden kring min oro för sonen men jag tror det får räcka för idag. Kanske kommer jag framöver titta på vad jag skrev när han blev lite större. Tiden känns avslägsen och  jag har för länge sedan slutat googla "tidiga tecken på autism.".

Att skriva och för vem.

Efter att ha publicerat ett inlägg läser jag igenom det och upptäcker stavningsfel, grammatiska fel eller felaktiga ordval. Det grämer mig oerhört trots att jag troligtvis inte har en enda läsare. Så varför skriver jag då? Min största förhoppning har nog varit att komma i kontakt med någon som har liknande erfarenheter. Det handlar även om att kunna skriva ner och formulera mina rädslor och farhågor och kanske kunna släppa åtminstone en del av dem ifrån mig. Att fokusera på språkliga grodor underlättar varken det ena eller andra och därför ska jag försöka låta bli att göra det. Vi (eller jag än så länge) får se hur det går.

"Nu ser vi vad ni menar."

Så föll till slut domen. Det var det första som föll mig in när jag funderade på hur jag skulle börja detta inlägg. Men hur skulle jag kunna säga att det föll en dom idag? Idag?! Vår lille GA var ju inte mer än tre månader när jag började fundera kring autism. När han var sju månader kunde jag inte se en annan möjlighet än att han en dag skulle få diagnosen. Om det någonsin har fällts en dom så skulle det ha varit av en eventuell högre makt och då redan innan jag på BB funderade på varför han inte blev tröstad av famnen. Men till och med jag ställer mig tveksam till den där dömande högra makten.

Det var alltså på återgivningen på BUP idag som vi fick svar på utredningen av vår lille GA. Mötet började med att en av de två psykologerna sa "Nu ser vi vad ni ser". Där kunde jag inte hålla tillbaka tårarna. (Jag är nu också medveten om att jag gråter i alla de tre blogginlägg som jag hittills har skrivit.) Medan psykologerna hämtade näsdukar och sa några tröstande ord till mig funderade jag på vad de egentligen menade. Jag kom mig inte för att säga något. Det var till slut min man som frågade vad det innebär. Svaret blev att de menade autism, de menade att vår son har autism. Trots att jag tycker mig har vetat detta länge var det förvånansvärt tungt att höra någon annan säga det. Vid det här laget har vi blivit vana vid att personer i vår omgivning inte riktigt förstår vad vi menar. På första besöket gjorde inte heller psykologen på BUP det. Jag var ju en orolig mamma och visst log vår lille kille glatt mot psykologerna.

Vi fick information om Barnhabiliteringen och vad som skulle hända härnäst. Jag kunde dock inte släppa mina funderingar kring vad det egentligen var som de hade sett. Vi hade kommit dit med en lista med många punkter på vad vi såg som vi tyckte var avvikande. Men vad var det de såg? Efter att ha tagit slut på hela paketet näsdukar, knycklat ihop dem och noga tryckt tillbaka dem i påsen frågade jag till slut vad det var de menade, vad var det de hade reagerat på?. Det första de hade sett var inte något jag själv hade reflekterat över. Det var det där med plastpistolen. Under lekobservationen hade psykologen busat och tagit den ifrån honom. Han hade försökt ta tillbaka den genom att peta på hennes fingrar. När det inte gick vände han sig därifrån. Han tittade aldrig i hennes ansikte och försökte inte på något sätt påverka henne. Jag vet att han tittar på sakerna, jag vet att han inte förstår att han kan påverka andra genom ansiktsuttryck. Men jag hade aldrig reflekterat kring händelsen med plastpistolen. Så här i efterhand kan jag inte ens minnas att det fanns en leksakspistol.

En lång sommar

Idag hade jag sista tiden hos sjukgymnasten innan ett långt sommaruppehåll. Uppgivenheten kunde jag inte dölja. Jag kan väl inte heller säga att jag försökte. Det krävdes inte många frågor innan tårarna återigen gjorde sig till känna. Så här i efterhand tror jag det är det långa sommaruppehållet som satte igång känslorna. Sjukgymnastiken har blivit mitt stora hopp. Hade jag bara känt någon lite förbättring! Men nu väntar en lång sommar. I höst tror sjukgymnasten att jag ska känna en förändring. Tyvärr gnager tvivlet.

Mina tankemonster fick jag ur mig under besök. Men sjukgymnasten tror inte hyperventilationen kan vara en orsak till min sons autism. Autismen som inte ens har blivit diagnostiserad men som jag så tydligt ser hos honom, vårt vackra barn. Jag är inte lagd åt det konspirationsteoretiska hållet och ingenstans har jag läst om ett samband mellan hyperventilation och autism. Men tanken finns ständigt hos mig. Det sägs att det är 50% arv och 50% miljö. Trots stora anatomiska kunskapsluckor har miljön för mig kommit att handla om en syrebrist i  magen till följd av kronisk hyperventilation. Det var skönt att höra henne dementera detta trots att orden inte påverkar mig på djupet. Sjukgymnasten ser inte heller någon anledning till att tänka att vi aldrig ska kunna ge vår son ett syskon. Däremot bör jag fundera kring hur alla dessa tankar påverkar kroppen. Det är ingen ny tanke, jag vet med all önskvärdhet vad tankarna och känslorna kan göra. Trots allt är det där vi hittar grunden till mina problem.

Hyperventilationssyndrom eller kronisk hyperventilation

Ikväll rinner tårarna. Den förhoppning om bättring som följt mig under våren har plötsligt ändrat kurs. Min känsla av hyperventilation är stark. Jag kallar det känsla av hyperventilation och känslan är mig så bekant. Ändå kan jag inte riktigt sätta ord på vad jag känner. För en stund måste jag göra en paus i skrivandet och känna. Förutom andfåddheten som gör sig till känna vid minsta fysiska ansträngning  är det en märklig blandning av tryck och stickningar i ansiktet. Nacken är stel och det det drar i halsen. Lätt visualiserar jag hur syret inte når ända fram i kroppen.

Det var i september som jag fick svar på vad som hade besvärat mig under drygt ett halvårs tid. Det hette hyperventilationssyndrom eller kronisk hyperventilation. Det syns inte på andningen men handlar om ett förvrängt andningsmönster. Jag andas in för mycket luft. Hur skulle då detta vara ett problem? Jo, det leder till en för hög halt av syre i blodet. Det leder även till en brist på koldioxid som gör att blodkärlen dras ihop och blodet får svårare att ta sig fram till vävnaderna. Syret binds fastare till blodet vilket innebär att det inte  kan avges till vävnaderna som det ska. Att andas för mycket leder paradoxalt nog till syrebrist i organen.

En snabb sökning på google säger att kronisk hyperventilation kan ge bland annat följande symtom: andfåddhet, trötthet, koncentrations-och sömnsvårigheter, stickningar, domningar, yrsel, smärta i muskler och leder, gäspningar och harklingar, andningssvårigheter, hjärtklappning, illamående, spänningar, oro och känsla av panik, kalla händer och fötter, störd mag- och tarmfunktion, påverkan på slemhinnor samt depression.

För min egen del började det med ökad slemproduktion och tryck i bihålorna. En förkylning som inte går över trodde jag. Efter ett cirka två månader märkte jag hur påverkad min andning blev av en enkel promenad. När på valborg jag såg några ungdomar spela brännboll var  kroppen tung och tanken på ägna mig åt liknande aktiviteter gjorde mig alldeles matt. Plötsligt blev jag medveten om min egen reaktion och rädslan spred sig i kroppen. Vad var det som var fel på mig?

En vårdapparat sattes igång. Resultatet som kom ett drygt halvår senare hade jag nog aldrig kunnat föreställa mig: Jag andas in för mycket syre. Det var ingen lungsjukdom, det var något så mycket simplare. Vilken lättnad! Jag skulle bli bra. Men dag känns det långt ifrån simpelt och tron har sakta börjat svika mig. Jag frågar mig om om igen: hur ska jag någonsin kunna bli jag igen.